L'alcalde de la Vila Joiosa, Andreu Verdú, en representació de l'Ajuntament de la Vila Joiosa, i la presidenta de l'Associació Humanitària de Malalties Degeneratives, Síndromes de la Infància i Adolescència de la Vila Joiosa (AHEDYSIA), Antonia Escudero, s'han reunit aquest matí en el Saló de plens del consistori amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares que es commemora hui dilluns, 28 de febrer.

L'objecte d'aquesta reunió i acció comunicativa és crear consciència sobre aquesta mena de malalties mitjançant iniciatives conjuntes que ajuden al seu coneixement social i que servisquen d'impuls per a l'estudi un millor diagnòstic i tractament més adequat que garantisca una vida millor als seus pacients. L'alcalde i la presidenta de l'associació AHEDYSIA han desplegat una pancarta commemorativa a l'Ajuntament amb motiu d'aquesta efemèride.

Durant la cita, l'alcalde de la Vila Joiosa, Andreu Verdú, ha reivindicat el suport de l'Administració local a l'Associació i a les persones que pateixen una d'aquestes malalties; així com la labor social necessària que desenvolupa AHEDYSIA per al coneixement d'aquestes malalties.

“La seua causa és una eina clau contra la falta d'informació i el desconeixement social d'aquestes patologies que permet que hi haja més sensibilització cap a aquestes per part de la societat", ha dit l'alcalde. “És una responsabilitat social de les institucions de donar suport a les associacions com AHEDYSIA que, al voltant d'aquest dia, es mobilitzen per a crear consciència social de patologies o trastorns que afecten una xicoteta part de la població, i que per això són desconegudes per a moltes persones”

Per part seua, la presidenta de l'associació AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha agraït “el suport de l'Ajuntament de la Vila Joiosa”, el qual considera “molt important” davant els esdeveniments i les diferents iniciatives divulgatives que se solen organitzar des de l'associació, i ha agraït també “el suport de particulars i entitats que contribueixen amb la seua difusió, així com el de les famílies que conformen l'Associació per a donar visibilitat i veracitat a la seua causa”

Les malalties presenten una sèrie de símptomes particulars i és molt difícil de diagnosticar quina és la seua vertadera causa. Prop del 8 % de la població mundial pateix alguna d'aquestes patologies o trastorns. Això, traduït en números, correspon a 350 milions de persones afectades globalment.